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19.11.2019 09:59

Institut für Humangenetik richtet Symposium am UKD aus

Europäisches Netzwerktreffen zu seltenen, angeborenen Fehlbildungen und intellektuellen Entwicklungsstörungen

Von: Redaktion

Am Freitag, den 22.11., findet am UKD das jährliche Treffen des Europäischen Netzwerkes ERN-ITHACA statt. Das Netzwerk kümmert sich seit 2016 um die Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten mit seltenen, angeborenen Fehlbildungen sowie Syndromen mit intellektuellen und anderen neurologischen Entwicklungsstörungen.

Ausrichter der Tagung ist das Institut für Humangenetik der Medizinischen Fakultät unter der Leitung von Prof. Dr. Dagmar Wieczorek.

Es gibt einige Tausend Krankheitsbilder genetischen oder nicht-genetischen Ursprungs, für die das Netzwerk ERN-ITHACA (Intellectual Disability, TeleHealth and congenital anomalies) die Infrastruktur für die richtige Diagnose, spezialisierte und fächerübergreifende Gesundheitsversorgung sowie sichere Datenbanken, die Grundlage weiterer Forschung zu diesen seltenen Erkrankungen sind, zur Verfügung stellt. Die Mitglieder bilden ein umfassendes Netz, das es erlaubt, Patienten mit seltenen Fehlbildungen und Erkrankungen zu unterstützen und ihre Versorgung möglichst zu optimieren und innerhalb der EU zu harmonisieren.

Es werden mehr als 50 Ärzt*innen /Wissenschaftler*innen aus 14 europäischen Ländern teilnehmen. Prof. Alain Verloes, Paris, als Koordinator des ERN-ITHACA wird die Sitzungen leiten, in denen es um die Entwicklung von Leitlinien für verschiedene Krankheitsbilder, die Etablierung von Patientenregistern, eLearning-Projekte und die Weiterentwicklung des Netzwerks gehen wird. Auch Vertreter von Selbsthilfegruppen werden über ihre Arbeit berichten. Ferner wird Enrique Terol, EU-Kommission, den Standpunkt der Europäischen Union zu den europäischen Referenznetzwerken darstellen.

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